La vera sofferenza, quella che i ciechi vorrebbero nascondere

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Premessa: poiché questo sito nasce per tentare di informare sulla da , e che la responsabile (la sottoscritta) è cieca, sto cercando in qualche modo di analizzare, dal basso delle mie poche conoscenze, ciò che può portare una persona cieca a dipendere da , per dare l’opportunità ai lettori con il mio stesso deficit sensoriale, di riflettere in modo distaccato su se stessi e, eventualmente, capire che se si sentono imprigionati, la situazione potrebbe comunque essere recuperabile.
Con questo articolo non voglio offendere qualcuno o fare critiche gratuite a chi che sia, tanto meno a me stessa. Voglio solo tentare di puntare il dito indice (anche se, vista la situazione, sarebbe meglio il medio) :) su un problema che noi spesso e volentieri vorremmo nascondere agli occhi di tutti, ma che invece è ben visibile. La sofferenza. E’ una sofferenza interiore che non sempre c’entra con la disabilità anzi, spesso la disabilità è un ostacolo che, crediamo, ci obbliga ad arrenderci a priori di fronte a sofferenze d’altro tipo ed essere sempre e comunque destinati a soffrire; invece, questa situazione di disagio va affrontata anche con l’aiuto di un terapeuta dove e se necessario, mentre noi spesso ci troviamo a nasconderla talvolta per vergogna, rassegnazione, oppure per evitare di venir compatiti e che, inevitabilmente, non trovando punti di sfogo reali, finisce per riversarsi su creando così l’effetto struzzo: la testa è nascosta, ma tutto il resto è ben visibile perché, in ogni caso, molti dei gruppi di discussione in cui tanti informatizzati si ritrovano a parlare, sono leggibili anche dal pubblico e reperibili tramite i motori di ricerca.
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E’ dalla fine degli anni 90 che sono stati fondati i primi gruppi di discussione su Yahoo groups, dove si possono creare delle vere e proprie comunità virtuali gestite semplicemente usando la posta elettronica, mezzo assolutamente preferito dal 99% dei informatizzati, per la facilità d’uso di software già preinstallati sulla macchina, primo tra tutti l’usatissimo Outlook Express: anche ora, con l’avvento di , forum e , in pochi si avvicinano alle piattaforme innovative; vuoi per reali problemi di accessibilità di queste ultime, vuoi molte volte per la paura del cambiamento o della effettiva o presunta difficoltà d’uso, si rimane ancora tendenzialmente ancorati al vecchio sistema: outlook, e chi ce lo leva più? Ecco quindi che, in pochi anni, si è moltiplicata a macchia d’olio la presenza sul network di Yahoo, di mailing list dedicate ai non vedenti: digitando “”, “non vedenti”, “ visivi”, “cieco”… sul motore di ricerca di yahoogroups, si trova il mondo e molte volte accade anche di trovarsi di fronte liste che, più o meno, affrontano tutte lo stesso argomento (o non hanno alcuna collocazione tematica definita, trattando sempre e solo i cosiddetti “off topic”, fuori tema).
Non sarebbe un problema di per sè, questo: su ci sono tantissimi siti e comunità virtuali che parlano di uno stesso argomento; e ci mancherebbe! Ci sono altrettanti servizi di forum che hanno le aree tematiche e le aree casuali. Il problema di fondo sta, invece, sul come nel mondo della disabilità ci si approccia a questi utili strumenti di informazione e comunicazione: il gruppo di discussione o il forum anziché essere utilizzato per apprendere e confrontarsi, diventa come fosse una seconda casa e, in certe circostanze, anche quasi fosse addirittura un paese. Sì, un paese, con tanto di mercatino (compro-vendo-scambio), messaggi di auguri e saluti, catene di sant’antonio, annunci, risse telematiche e talvolta pure sistemi più o meno sofisticati per votare, con lo scopo di eleggere il moderatore e cambiare i regolamenti interni ai gruppi stessi, tanto che, quando qualcuno fa notare che quello non è nient’altro che un gruppo, ed è giusto che il gestore decida cosa farne, ecco che si inneggia alla mancata democrazia.
Io ovviamente mi focalizzo più sui , perché è l’ambiente che per forza di cose conosco di più, ma da esperienze minori avute con altre realtà, mi sono accorta che la cosa è sentita ovunque ci siano persone con una o più disabilità che si confrontino su uno stesso strumento interattivo: ovviamente non è così in tutti i gruppi autogestiti da , ma in molte di queste comunità virtuali, per fortuna non tutte, molte volte si fa largo la polemica, il desiderio di anarchia, il voler essere sempre migliori ed in prima linea, di competere uno sull’altro però è una gara fatta sul nulla, perché alla fine moderare o gestire un gruppo, anche se ha molti iscritti, non è un prestigio per nessuno e allora ecco che ci si “scanna” tra gruppi, si creano mailing list per risentimento verso uno o l’altro, finché si rischia di perdere lo scopo per cui le liste sono state create in principio.
Ma perché tutto questo?
Non conosco tutti i di questa terra, né sono una psicologa; le mie riflessioni nascono da ciò che io ho vissuto e provato, frequentando più o meno assiduamente in passato questi ambienti telematici: è indubbio che le persone vogliano soddisfare un più o meno forte bisogno di relazione e confronto con altri nella propria condizione ma questo non sempre ha effetto benefico: in alcuni di questi gruppi si dice che l’intenzione è quella di aiutare l’integrazione sociale, ma più delle volte si arriva a isolarsi con comportamenti che, palesemente, ci distinguono dal resto degli utenti : nella forma e nei contenuti, quindi, mancanza di rispetto delle regole base di quoting, fino ad arrivare nel peggiore dei casi, a insulti ed attacchi personali oppure a divulgazione di corrispondenza privata, cosa che è pure un reato, tra l’altro; questo è, alla fine, un palese sintomo di scarsa integrazione data da una mancanza di confronto a 360 gradi con altre realtà della rete, che per carità ci sono situazioni meglio e peggio ma prima di pensare di essere nel giusto e parlare di mancanza di barriere, sarebbe opportuno avere modo di valutare cosa c’è in giro, misurandolo con la propria esperienza.
Il problema di fondo però non è la forma con cui si scrive una mail o le parole usate, ma il contesto: che cosa porta a certi atteggiamenti da bar, anche nei gruppi tecnici?
Chiaramente non è così per tutti, ma parlando per me e di me, la motivazione di fondo che mi ha spinto a cadere in basso dando corda a molte polemiche sterili è stata la sofferenza, indipendente dalla disabilità, argomento che ho già ampiamente trattato in questo sito.
Il meccanismo che si crea è una sofferenza doppia: quella già preesistente, le cui cause possono essere molteplici, ma di cui spesso ci si vergogna o ci si rassegna, pensando di esserne destinati perché anche se con la disabilità ha poco a che fare. E in più la sofferenza indotta, perché è inevitabile che vedendo gli altri nella stessa situazione, si è talvolta portati a guardare dentro se stessi.
Per me almeno, è stato così: leggevo le discussioni degli altri , mi ci arrabbiavo e rispondevo, ma alla fine sentivo che mi stavo riducendo esattamente come loro. Pur non essendo sola, pur avendo un bel lavoro e una bella famiglia alle spalle mi comportavo come non avessi niente da perdere e quindi ecco che in me appariva il meccanismo di rifiuto che si prova quando qualcuno, volontariamente o no, ti fa vedere qualcosa che non vuoi vedere.
Anche adesso provo disagio a pensare a quegli ambienti telematici, ma è un sentimento diverso: provo molta tristezza e malinconia nei confronti di certe persone, perché nei loro messaggi di sfogo, polemici, aggressivi o disordinati, vedo delle persone ostaggio di se stesse, che al contrario mio non hanno la consapevolezza della situazione a cui vanno incontro o che, forse, a loro va bene così perché non hanno alcunché da perdere. Vedo uomini e donne, ragazzi e ragazze, rinchiusi nelle loro case con le loro famiglie iperprotettive, oppure privi di affettività a causa della solitudine, voluta o indotta, o di matrimoni basati solo sulla routine e la convenienza. Persone che forse hanno bisogno di un aiuto di qualcuno, e non sanno da che parte iniziare. Persone vulnerabili alla netdipendenza, come lo sono stata io, gente piena di paura, che s’è arresa, che si crede persa ancora prima di iniziare a lottare.

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4 risposte a La vera sofferenza, quella che i ciechi vorrebbero nascondere

  1. Laura Raffaeli (5 comments) scrive:

    Sto leggendo i tuoi articoli: letto questo intanto vorrei farti i miei complimenti. Hai ragione e condivido tutto. Io ho avuto la “fortuna” di diventare cieca da adulta e di essere una madre, questo mi ha permesso di rimanere sempre in equilibrio, anche se il percorso per arrivare ad oggi è stato disumano, atroce, non si può dire. La mia sofferenza però, è bene che si sappia, non è stato tanto diventare disabile (perché essendo una madre sono contenta che sia successo a me e non a mio figlio), la mia sofferenza fu capire che nessuno soprattutto tra ciechi, mi avrebbe dato una mano per capire in che dimensione ero entrata. E’ vero, la dipendenza da internet molto diffusa tra i disabili, ciechi in primis (diciamo anche non sempre per colpa loro ma dall’assegna di sostegni che potrebbero garantire autonomia, dall’assenza di informazioni a nostro riguardo rivolte ai vedenti, ecc.), penso anche che il pericolo sia, per i disabili in generale e come dici anche tu, sostituire la realtà con quella virtuale. Bisogna reagire, confrontarsi anche con altri mondi oltre quello così ridotto della rete, perché è un’illusione che sia un mondo vasto, la realtà, ad esempio quando esco e giro il mondo col mio cane, è ben altra cosa. Infatti dubito di leggere qualche commento da parte di ciechi in questo sito, intendo tutti i ciechi che dicono che fanno “tutto”, ma sono capaci di farlo solo davanti ad un pc, e manco riescono poi a fare quanto credono e si illudono di fare. Mi permetto certe considerazioni perché a mia volta sono cieca ed affronto quotidianamente tutte le cose di cui tutti ci lamentiamo, solo che a differenza di tanti, faccio come te: cerco di risolverle, senza tante lamentele, senza inondare le liste con risse telematiche che denotano solo il disagio psichico di molti e senza tirarmi indietro quando c’è da affrontare un problema: io ci metto la faccia in tutto, come fai tu, a differenza di tanti scoppiati che criticano da dietro le quinte (anche in questo momento lo staranno facendo, forse coloro che mi prendevano in giro perché giro sia col cane che col bastone, o quei numerosi pseudo geni dell’informatica che mi prendevano in giro perché non ricordavo a memoria tutte le combinazioni di tasti per lo screen reader, ma potrei continuare ad elencarne molte altre di queste situazioni in cui mi sono trovata). I ciechi, molti, non ammetteranno mai di vivere fuori dalla realtà, il mondo reale li spaventa troppo ma nessuno ha il coraggio di ammetterlo, così come la maggiorparte dei normo ammetterà mai di essere netdipendente.
    Continuo a leggere, ciao Laura

  2. Simone (1 comments) scrive:

    Concordo in massima parte su quello che scrivi, la cosa piu’ triste e’ che se fai notare questo atteggiamento nelle mailing list per ciechi, vieni generalmente insultato o ignorato, ma l’atteggiamento è di negazionismo assoluto.
    E, se vogliamo ampliare il concetto, a volte queste persone si ritrovano dal vivo, nel senso che si incontrano personalmente, magari per qualche riunione, per qualche mostra di ausili o a cena. Bene. La cosa che mi ha fatto allontanare da quest’ambiente e’ che l’argomento è soltanto il computer.
    Tu sei a cena, stai mangiando i tortellini, e si parla di Jaws, si parla solo e soltanto di questo o quel programma, di tasti rapidi, ed e’ incredibile, perche’ la vita in teoria offre altri spunti di discussione. E’ chiaro che quando incontri un gruppo di persone la prima volta, sei accomunato solo da argomenti tecnici, ma poi però bisognerebbe fare un saltino piu’ in la’, invece niente, decine di persone a brontolare o a esaltarsi per uno script che funziona o meno.
    Non sono balle, sono cose sicuramente antipatiche ma sono vere!

    Io sostengo che se esiste la Net Dipendenza, i ciechi sono molto ma molto a rischio. Se glielo dici, naturalmente non e’ vero, anzi pare quasi che tu vuoi bloccare il progresso.
    Ah, naturalmente anch’io sono non vedente, nel caso non si fosse capito.

    • talksina (27 comments) scrive:

      Ciao, guarda: questa cosa del trovarsi di persona a cena e parlare di computer, c’è anche in situazione normale: io sono andata questo dicembre a cena con quelli della palestra dove mi alleno quindi un ambiente in cui il contatto reale e il confronto fisico è d’obbligo. Tutti vedenti, chiaramente; gli argomenti erano facebook, la xbox, i cartoni, twilight. Ma soprattutto facebook. Io sono amico di tizio, di caio, ho 200 amici, ne ho 150, e via dicendo. Roba che alla fine cosa ho fatto, ho preso il cell e mi sono isolata sentendo musica.
      Siamo d’accordo comunque sui ciecati negazionisti e che si nascondono sotto la sabbia, ma sappi che così sono stata anch’io fino a poco tempo fa. Magari ero meno invischiata nell’ambiente loro, ma ero la prima a negare la netdipendenza, e che io per prima ne fossi dentro fino al collo, pensavo che fosse tutto normale perché tanto il computer è un ausilio che mi serve. Col cavolo!
      Serve sì, ma esserne schiavo è un’altra cosa. Il problema è che questa dipendenza non viene da sola, e non è l’esser ciechi il motivo della sofferenza, i motivi possono esser tanti. Banali e profondi, ma è quasi impossibile rendersene conto finché non si arriva quasi a toccare il fondo.

  3. patrizia (1 comments) scrive:

    ciao, sono non vedente da sempre, non sono mai riuscita a rapportarmi con i ciechi proprio in quanto non condividevo le tante cose che apparentemente caratterizzano i nonvedenti. Io non sono portata per la musica, le lingue ma soprattutto non ho mai apprezzato il computer, infatti e solo da due annii che uso il pc. Purtroppo però, sono esclusa e per cercare di avvicinarmi e non restare isolata ho dovuto iniziare a frequentare queste liste. Purtroppo ciò è stato amplificato dal lavoro che svolgo, sono centralinista e sono da sola. Mi rendo perfettamente conto che i non vedenti hanno tutta una loro realtà virtuale e non sono quasi in grado di gestire i rapporti umani. Le relazioni sociali sono inesistenti, ti conosci e parli solo attraberso le liste non si va oltre.

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