Catena di sant’antonio sulla sindrome di down: diffonderla sì o no?

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Prima pubblicazione: 29/01/2010 ultimo aggiornamento: 22/02/2010.
siccome al “grande fratello” si dicono “mongoloide” come niente fosse, per darsi degli stupidi
siccome ci sono persone (anche qui) che parlano e offendono solo per dar fiato alla bocca e accusano me di chissà cosa
e siccome su nascono gruppi del cavolo tipo “tiriamo al bersaglio contro i bambini down”(per fortuna chiuso!), ci tenevo a precisare che l’articolo che segue non ha assolutamente nulla contro la sindrome di down – tra l’altro in questo articolo di giornale che parla del gruppo tiro al bersaglio è spiegato chiaramente cos’è la sindrome (cosa che io peraltro so benissimo)

ma la gente si deve rendere conto che trattare una persona disabile alla stessa stregua degli altri, qualunque disabilità sia, non significa dirgli “tu non sei normale, tu sei speciale”…io da parte mia quando ero piccola e mi dicevano così rispondevo sempre, “ma allora se sono speciale non sono normale, sono diversa”

l’articolo-riflessione nasce dal fatto che non bisogna discriminare i down come non bisogna discriminare tutto il resto. Non si dica mongoloide per dire stupido, ma allo stesso modo non si dica cieco/sordo a uno che è indifferente a qualcosa o non si dica “lavorare come un negro” piuttosto si dica “come un mulo” se proprio si deve.
Invece no, qua anziché far riprendere ai nomi la propria identità, si preferisce cambiare nome a chi già ne ha uno.

Da qualche giorno, sui , sta girando il seguente messaggio:

La sindrome di Down non è una malattia. Le persone con la sindrome di down non cercano una medicina, vogliono solo essere accettate e trattate come gli altri!!! Il 93% dei miei contatti non copierà questo messaggio. Spero che tu che stai leggendo ora, voglia far parte di quel restante 7% che metterà questo messaggio nella per almeno un’ora…Grazie.

A dire il vero, la prima volta che l’ho letto, si fermava solo alla frase e non conteneva il discorso del 93 e del 7%. Se già mi aveva irritato allora, con quest’aggiunta mi ha innervosito ancora di più. Ma perché una disabile se la deve “prendere” con un messaggio che parla di accettazione dei ?
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Molto semplice: è un messaggio assolutamente discriminatorio e fuorviante, anche se a primo impatto può sembrare il contrario.
Ecco un’analisi della frase, punto per punto:
“la sindrome di down non è una malattia”:
quest’affermazione è scientificamente falsa, oltre a lasciare un messaggio discriminatorio e pericoloso: la sindrome di down è una malattia, e come se lo è. E’ un’anomalia nella coppia 21 dei cromosomi, che porta problemi più o meno gravi nel soggetto, oppure in certi casi solo dei differenti tratti somatici -ci sono down perfettamente autonomi nello studio e nel lavoro, non esistono chiaramente solo quelli gravi e non inseribili in alcun contesto-. Una volta addirittura ho sentito parlare di una suora down, quindi, “down” se scientificamente è riferito ad una sindrome ben precisa, a livello pratico e umano vuol dire tutto e niente. Certo è, comunque, che “down/mongoloide” non vuol assolutamente dire stupido.
E’ per questo che dire “la sindrome di down non è una malattia”, è pericoloso e fuorviante chi scrive, che si definisce “sano”/”normale”, oltre a commettere un grave errore scientifico, lascia intendere che malattia significhi in qualche modo essere inferiore. Negando tra l’altro l’evidenza, ossia che la disabilità porta con sè dei limiti oggettivi, delle differenze. Più o meno grosse, ma ci sono; e negarle è il primo passo per non accettarle, discriminarle. La sindrome di down è una malattia, esattamente come lo è la retinopatia del prematuro, o fibroplasia retrolentale, che è la mia. Boh, mi ricordavo fosse fibroplasia bilaterale, ma chi se ne frega. Talpa sono, e talpa resto indipendentemente da come si chiami tecnicamente.
E poi a me sinceramente, viene una domanda: cos’ha di così “speciale” la sindrome di down da essere così straparlata nei giornali, da farci addirittura un bambolotto, da far fare un casino internazionale a un’associazione italiana per un video su youtube di cretini che picchiavano un ragazzo, i cui tra l’altro hanno poi ritirato la denuncia ma l’associazione è andata avanti mettendo in merda google quando bastava pagare con la stessa moneta quei 2 cretini, unici responsabili di tutto quanto?
Con tutte le discriminazioni che al mondo subiamo anche noi non vedenti, perché noi non abbiamo il messaggio su misura da pubblicare sullo di ? Quasi quasi lo rivendico e ne faccio uno ad hoc anch’io! :) E perché non ce l’hanno gli altri tipi di disabilità, orientamenti sessuali, o le religioni e nazionalità diverse dalla nostra? Si crede che solo i down abbiano volontà di farsi accettare dagli altri?
Quasi quasi ne faccio uno anche io:

La fibroplasia retrolentale non è una malattia che porta alla morte. Le persone che ne sono affette sono delle talpe, ma non per questo vogliono essere messe sotto terra! Il 60% dei miei contatti ignorerà questo messaggio perché non ci ha capito un tubo, il 33% non ci capirà un tubo ma lo copierà, spero che tu che stai leggendo faccia parte del restante 7% e che oltre a fare copia-incolla avrai capito qualcosa!

Ma veniamo alla seconda parte del messaggio:
“non cercano una medicina, vogliono solo essere trattati e accettati come gli altri”
Qui ci sono ben tre concetti errati:
1. malattia vs. medicina.
Si pensa che, sempre e comunque, uno che ha “una malattia” debba “cercare una medicina” per guarire.
Ora, è chiaro che qualsiasi persona con un problema oggettivo, vorrebbe non avercelo. Ma non sta scritto da nessuna parte che la stessa persona viva la propria vita inseguendo il sogno della guarigione: c’è anche chi, come me, di fronte a una disabilità dalla nascita o una malattia cronica, l’affronta e ci convive per quello che è. Senza cercare di guarire, ma certamente di vivere al meglio.
2. Appunto: la medicina non è qualcosa di chimico (o naturale) che permetta di guarire completamente, anche un ausilio che permette di gestire la propria vita totalmente o parzialmente in autonomia nonostante la disabilità, è una medicina, perché è qualcosa che aiuta a vivere meglio. E quello, altro che se lo cerchiamo. Sia le talpe con la fibroplasia retrolentale, sia i down!
3. “vogliono essere trattati e accettati come gli altri”. Vuol dire che tu per primo, che scrivi, pur volendolo negare, sai che sono diversi e sei forse il primo a non accettarli, a non aver realmente capito la problematica della disabilità per quello che è.
A me viene in mente la solita frase di Andreotti: “a pensar male si fa peccato, ma spesso ci s’azzecca”.
Questo messaggio-catena certo non è una truffa, ma è ben confezionato per attirare i commenti e i “mi piace” sui , sfruttando il down che -chissà perché- colpisce sempre in modo rilevante l’opinione pubblica, più di altre patologie.
Se devo consigliare qualcuno sul diffonderlo o no? Prima di fare un copia-incolla di un messaggio, vale sempre il solito discorso: ci si pensi. Si ragioni con la propria testa sul significato.
Non stavo scherzando, voglio lanciare la sfida e vedere quanti su copieranno il mio messaggio. Tutto, per intero:

La fibroplasia retrolentale non è una malattia che porta alla morte. Le persone che ne sono affette sono delle talpe, ma non per questo vogliono essere messe sotto terra! Il 60% dei miei contatti ignorerà questo messaggio perché non ci ha capito un tubo, il 33% non ci capirà un tubo ma lo copierà, spero che tu che stai leggendo faccia parte del restante 7% e che oltre a fare copia-incolla avrai capito qualcosa!

Sfida aperta fino al 31 dicembre 2010.

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